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Ice Bucket Challenge

Quello che non ci hanno detto sull’Ice Bucket Challenge

– di Daniele Di Luciano –

Un articolo pubblicato sul sito healthimpactnews.com sta facendo molto scalpore negli Stati Uniti, il paese che ha lanciato l’ultima moda virale dell’Ice Bucket Challenge.

La “sfida” consiste nel riprendersi mentre ci si getta dell’acqua ghiacciata in testa e poi postare il video sui social. Un’idiozia che avrebbe un fine nobile: la sensibilizzazione nei confronti della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e una raccolta fondi che molti credono destinata alla ricerca scientifica.

La campagna è facilmente diventata virale grazie alla partecipazione di personaggi miliardari come Bill Gates (famoso, tra le altre cose, per voler ridurre, attraverso i vaccini, la popolazione mondiale) e di ex Presidenti degli Stati Uniti come George W. Bush (sì, quello accusato, anche nelle TV USA, di aver complottato contro i cittadini americani l’11 settembre).

La partecipazione di personaggi ambigui non ha però demoralizzato il lungimirante pubblico dei social che non ha mai dubitato della nobile destinazione della raccolta fondi.

Questo è il sito della ASL Association. Nella pagina delle informazioni finanziarie troviamo questo interessante grafico:

Expenses

Scopriamo subito che l’Associazione sostiene che solo il 28% dei fondi è destinato alla ricerca. Il 72% è destinato ad altro.

Il sito sopra linkato riporta la dichiarazione dei redditi dell’associazione del 2013 con gli stipendi per la leadership del gruppo:

  • Jane H. Gilbert – President and CEO – $339,475.00
  • Daniel M. Reznikov – Chief Financial Officer – $201,260.00
  • Steve Gibson – Chief Public Policy Officer – $182,862.00
  • Kimberly Maginnis – Chief of Care Services Officer – $160,646.00
  • Lance Slaughter – Chief Chapter Relations and Development Officer – $152,692.00
  • Michelle Keegan – Chief Development Officer – $178,744.00
  • John Applegate – Association Finance Officer – $118.726.00
  • David Moses – Director of Planned Giving – $112,509.00
  • Carrie Munk – Chief Communications and Marketing Officer – $142,875.00
  • Patrick Wildman – Director of Public Policy – $112,358.00
  • Kathi Kromer – Director of State Advocacy – $110,661.00

Tra costi amministrativi, altri salari e stipendi, piani pensionistici, benefici ai dipendenti, spese di viaggio, ecc., per mantenere l’associazione spendono 12,5 milioni di dollari, su un totale di 24 milioni. Quindi, sulla base di queste dichiarazioni dei redditi, sembrerebbe che più del 50% di quello che riceve l’associazione serva a pagare gli stipendi delle persone che vi lavorano.

Interessante è anche la voce “lobbying”, a cui è stato destinato un milione di dollari. 6,2 milioni per “borse di studio e altre forme di assistenza ai governi e alle organizzazioni negli Stati Uniti”. Quasi tutti questi destinatari sono le scuole di medicina, con forti legami con l’industria farmaceutica…

L’Associazione SLA è stata avviata nel 1985, e ancora non ha investito in nuove cure per la SLA. L’ultimo fallimento riguarda il farmaco dexpramipexole Biogen. Dopo una ricerca durata 10 anni e una spesa stimata tra i 75 e i 100 milioni di dollari, lo sviluppo è stato abbandonato nel 2013 per gli scarsi risultati ottenuti.

Ma il peggio deve ancora arrivare: il fine principale della ricerca è lo sviluppo di nuovi farmaci ottenuti anche grazie alle cellule staminali. In uno degli studi in cui l’associazione compare tra gli “sponsor generosi“, si lavora anche con i feti abortiti. Cito:

These stem cells have been engineered from the spinal cord of a single fetus electively aborted after eight weeks of gestation. The tissue was obtained with the mother’s consent.

Tradotto:

Queste cellule staminali sono stati prelevate dal midollo spinale di un feto abortito dopo otto settimane di gestazione. Il tessuto è stato ottenuto con il consenso della madre.

È importante sapere che fine facciano i soldi che doniamo agli enti di beneficenza dato che nessuno gradirebbe che i suoi soldi venissero poi investiti in progetti che contrastino con i propri valori. Per questo motivo vi abbiamo riportato queste informazioni che, nonostante da giorni si parli in tutti i mass media dell’Ice Bucket Challenge, in pochi conoscevano.

Inoltre, come per ogni malattia, esistono possibili cure alternative (e di solito economiche), come questa, che, con l’aiuto di medici in buonafede, si potrebbero approfondire…